ATENÇÃO: 13 de junho

A Participação nas Políticas Educacionais

Imprensa PT ALESP

Audiência Pública: A Participação nas Políticas Educacionais

Será realizada em 13 de junho, na Comissão de Educação e Cultura da Assembleia Legislativa a Audiência Pública: “A participação nas políticas educacionais”. Organizada pelos deputados Simão Pedro e Geraldo Cruz, autores do Projeto de Lei n º 108, DE 2012 que dispõe sobre a reorganização do Conselho Estadual de Educação.

TUCANOS HIPÓCRITAS: DEPUTADOS NÃO QUEREM AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE COMPENSAÇÕES DO RODOANEL

Governistas rejeitam audiência pública sobre compensações do Rodoanel

Imprensa PT ALESP

Os deputados da base do governo na Comissão de Meio Ambiente manifestaram voto contrário ao requerimento dos petistas Ana do Carmo, Donisete Braga e Carlos Grana solicitando audiência pública para tratar das compensações ambientais urbanas prometidas pelo governo do Estado, quando da construção do trecho sul do Rodoanel.

Em um primeiro momento, o deputado Roberto Massafera pediu vistas. A deputada Ana do Carmo fez um apelo, colocando a urgência do tema para a população do Grande ABC. Massafera manteve o pedido. Ana do Carmo mais uma vez apelou. O deputado, então, retirou o pedido de vistas, mas, quando foi para a votação, os deputados Roberto Massafera, Geraldo Vinholi, Itamar Borges e Beto Trícoli foram contrários e o requerimento não foi aprovado.

A deputada Ana do Carmo expôs o quanto essa decisão era prejudicial para a comunidade da região. Massafera simplesmente se retirou da reunião.

“É um absurdo a Comissão não aprovar o requerimento de uma demanda da população”, indignou-se a deputada, que afirmou que irá convidar a comunidade para uma reunião da Comissão de Meio Ambiente para que possa falar sobre os problemas que o Rodoanel acarretou na região.


Promessas

De acordo com o requerimento apresentado, o Trecho Sul do Rodoanel encontra-se em operação há um ano e quatro meses e que poucas foram as obras de compensação ambiental promovidas pelo governo do Estado até agora.

O documento traz o exemplo do município de São Bernardo do Campo. Em abril de 2010, o município assinou convênio para o plantio de mais de 630 mil mudas. No entanto, apenas 44 mil foram plantadas. Bairros como o Montanhão, Demarchi, Jardim Represa, Parque Boturuju, Parque Imigrantes, Batistini e Alvarenga ainda aguardam obras de recuperação, recapeamento e sinalização.

Já em Mauá, desde o início deste ano a prefeitura aguarda as prometidas obras nas ruas Lasar Segal e Francisco Ortega Escobar, além da estruturação da estrada da Servidão.

Em Santo André, o Estado anunciou o investimento de R$ 10 milhões para obras de compensação no Parque do Pedroso, que ainda não foram iniciadas.

TROPA DE CHOQUE GOVERNISTA IMPEDE A FISCALIZAÇÃO DO GOVERNO DO PSDB EM SP

Tucanos impedem que Legislativo fiscalize ações do governo em SP

Entre 2007 e 2010, trinta pedidos de criação de PRIs foram barrados na Assembleia Legislativa pela base de apoio do governo estadual, entre eles o do acidente da Linha 4 do Metrô, o da Alstom e a que investigaria o superfaturamento e desabamento das vigas do viaduto do Rodoanel. enquanto isso, CPIs "de fachada" são instaladas.

Leia na íntegra reportagem publicada pela revista UnificadoSP, do Sindicato dos Petroleiros de SP

Há quase duas décadas à frente do governo do estado de São Paulo, o PSDB acumula pilhas de denúncias de mau uso do dinheiro público, desvio de verbas, licitações fraudulentas, corrupção e uma série de outras irregularidades que acabam vindo muito pouco a público devido à poderosa blindagem da máquina estatal e conivência da mídia.

O enredo funciona como uma trama rocambolesca, mas tem evitado, por enquanto, colocar a alta plumagem tucana no seu devido lugar no banco dos réus da História. Com maioria na Assembleia Legislativa do estado, o PSDB e aliados barram qualquer tentativa mais séria de investigação e criação de CPI – Comissão Parlamentar de Inquérito. Como os requerimentos não são aprovados, não existe “notícia” e a grande mídia comercial não demonstra nenhuma vontade de investigar denúncias que trazem prejuízos de milhões para os cofres públicos – leia-se, seu bolso, contribuinte. Em reconhecimento a tamanha falta de vontade de se fazer jornalismo investigativo, empresas públicas e órgãos governamentais enchem a burra desses veículos de comunicação com publicidades, editais e compras governamentais.

De outubro de 2007 a junho de 2009, a administração do então governador José Serra transferiu dos cofres públicos para as contas do Grupo Civita (Editora Abril), R$ 34.704.472,52 com aquisições de quatro publicações “pedagógicas” e mais as assinaturas da revista Veja. Quem você acha que o semanário apoiou nas últimas eleições presidenciais?

Barrados no baile
As CPIs não julgam e não têm poder de punição, mas são forte mecanismo de fiscalização e podem propor soluções e encaminhar conclusões ao Ministério Público, à Defensoria, ao Poder Executivo e ao Tribunal de Contas do Estado.

Entre 2007 e 2010, os deputados estaduais da base de apoio do governo conseguiram arquivar 30 pedidos de CPIs feitos pela oposição, 26 apresentados pelo PT, dois pelo PSOL e dois pelo PDT. A bancada do PT chegou a impetrar um mandado de segurança no Tribunal de Justiça, sob a justificativa de que as CPIs são umas das formas de o poder legislativo exercer a sua função fiscalizadora, mas não obteve resultado prático.

No entanto, sem pressão popular, pouco se consegue avançar, afirma o ex-presidente do Sindicato dos Bancários, e atual deputado estadual, Luiz Claudio Marcolino. “A maneira de a sociedade contribuir é pressionando os deputados e exigindo a volta da instalação das CPIs”, afirma o parlamentar de primeira legislatura, mas que já sentiu na pele a bicada tucana; ele é um dos proponentes de um pedido de investigação – que não obteve número de assinaturas necessário – sobre os pedágios no estado.

Presssão e manobra
Em julho de 2007, após intensa pressão, o então presidente da Assembleia, Vaz e Lima (PSDB) anunciou a constituição de cinco CPIs sob o critério de ordem cronológica da apresentação do pedido, manobra que favoreceu parlamentares governistas, que imediatamente protocolaram pedidos de CPIs de temas pouco relevantes ou que ficaram sob absoluto controle dos interesses do governo do estado.

A CPI da CDHU (Companhia de Desenvolvimento Habitacional Urbano) foi encerrada em novembro de 2009 sem analisar documentos e ouvir envolvidos e testemunhas importantes na investigação das fraudes em licitações para a construção de casas populares, reclamaram parlamentares de oposição.

Segundo o deputado Antonio Mentor (PT), a CDHU é campeã de contratos julgados irregulares pelo Tribunal de Contas do Estado (TCE), somando à época da CPI, cerca de R$ 5,3 bilhões, mais de quatro vezes o orçamento anual da companhia, valor suficiente para a construção de 133 mil casas populares.

No ano de 2007, 11 pedidos apresentados pela oposição para instauração de CPIs foram arquivados devido ao boicote da base governista.

Festival de irregularidades
A denúncia de que o então governador José Serra gastou R$ 108 milhões e patrocinou até despesas em casas noturnas com cartões corporativos motivou o primeiro pedido de CPI da oposição em 2008. A CPI dos Cartões Corporativos foi enterrada pelos tucanos, juntamente com os pedidos das CPIs da Segurança Particular, da Alstom e do Detran.

No segundo semestre daquele ano tentou-se investigar a contratação de empresas de segurança particular pela CDHU e a denúncia de fraudes em licitações, faturamento e suborno de agentes públicos nos principais hospitais públicos do Estado, a chamada CPI Operação Parasitas.

Quando a base governista não consegue impedir a instalação de uma CPI, a tática é procurar esvaziá-la. Na da CDHU, em 2007, por exemplo, dos nove membros da comissão, sete eram da base do governo; nenhum requerimento dos dois deputados oposicionistas da CPI foi encaminhado.

Em 2009, uma CPI para investigar fraudes no licenciamento e no recolhimento de IPVA só teve uma reunião com quórum e foi extinta quatro meses depois sem qualquer atividade programada. Naquele ano, oito pedidos de CPIs (seis apresentadas pelo PT, uma pelo PSOL e uma pelo PDT) tiveram como destino a lata do lixo.

Denúncias sobre a Polícia Civil, baseadas em suspeitas de corrupção envolvendo o ex-secretário de Segurança Pública, Lauro Malheiros Neto, e investigadores foram alvo do pedido de CPI do PDT, mas, como as demais, essa também foi rejeitada por falta de assinaturas.

Rolo compressor
Em 2010, escândalos envolvendo a Alston e as licitações do Metrô geraram muito bate boca no plenário da Alesp, mas as CPIs também não saíram do papel. O bloco governista boicotou outros três pedidos de investigação, entre eles suspeitas de fraudes no Instituto de Criminalística de São Paulo e para a apuração de indícios de má gestão e irregularidades no Instituto Butantã. Denúncias de falta de transparência na execução do orçamento do Judiciário de São Paulo foram alvo de um pedido de CPI pelo PSOL.

Na atual legislatura, o deputado Adriano Diogo é um dos que tem tentado furar o bloqueio para conseguir assinaturas suficientes para investigar as organizações sociais que prestam serviços para o estado. “Há sérios indícios de irregularidades nesses contratos, mas sem uma CPI nós pouco podemos fazer”, reclama Diogo. “Em certos casos, os próprios deputados de oposição são reticentes em assinar um pedido, devido a interesses regionais”, alfineta o parlamentar petista.

A dificuldade que a oposição encontra para furar o bloqueio feito pela tropa de choque governista se explica por uma simples equação numérica: na legislatura anterior (2007/10), a base de apoio do governo contava com 71 parlamentares contra 23 da oposição. Na atual, apesar de o PT ser a maior bancada individual, com 24 deputados, a situação detém 60 das 94 cadeiras do parlamento. Esse número varia de acordo com interesses e disputas particulares, mas a base governista continua com folgada maioria para impedir que qualquer investigação avance.

O poder Executivo e a maioria do Legislativo estão sob controle dos tucanos; o Judiciário é, em geral, subserviente aos interesses do governador; e o chamado “quarto poder”, a mídia, convenientemente se cala diante das denúncias e escândalos. Um verdadeiro rolo compressor contra o direito de exercício de cidadania do morador do estado de São Paulo. Mas contra essa situação existem algumas armas: pressão popular, mobilização e voto.

Fonte: revista UnificadoSP, do Sindicato do Petroleiros de SP

DEPUTADOS DO PT QUESTIONAM MAU FORNECIMENTO DE ENERGIA POR PARTE DA ELETROPAULO

Eletropaulo não explica porque não melhora serviços apesar de lucro bilionário

A indignação da população da Região Metropolitana de São Paulo com os péssimos serviços prestados pela AES Eletropaulo foi exaustivamente exposta por dezenas de moradores ao diretor executivo de operações da empresa, Sidney Simonaggio, em audiência pública na Assembleia Legislativa de São Paulo, nesta quarta-feira (10/8).

A iniciativa dos deputados Geraldo Cruz, Marcos Martins e Isac Reis, pretendia que a Eletropaulo esclarecesse os motivos e apontasse soluções, principalmente, com relação aos constantes cortes no fornecimento de energia elétrica em sua área de concessão. No entanto, Simonaggio praticamente apenas argumentou em sua resposta que a concessionária segue regras definidas pela agência reguladora e que está fazendo investimentos.

“É muito cinismo deste cidadão. Reclamamos aqui da má prestação de serviços que a população paga, e paga caro, do descaso com a manutenção da rede e ele diz que a empresa está fazendo tudo certo”, desabafou Ana Claudia Reis, moradora de Embu.

Para o líder da Bancada do PT, deputado Enio Tatto, não há outra explicação para a enorme quantidade de problemas que vêm afetando os consumidores residenciais e comerciais, a não ser “o corpo mole para se fazer a manutenção”. “Dinheiro não falta, o lucro da Eletropaulo em 2010 chegou a R$ 1,34 bilhão”, afirmou Tatto, que cobrou do governo do Estado um “pulso mais forte para cobrar da concessionária o cumprimento dos serviços”.

“Esses problemas precisam ter resposta, eles são incontestáveis, basta ver que a população está aqui em massa para reclamar”, defendeu o deputado Marcos Martins.

Seguindo a mesma argumentação, o deputado Isac Reis ressaltou que a questão aflige a vida de toda a população: “Estamos falando de falta de energia, que traz consequências econômicas para os cidadãos como ter eletrodomésticos queimados, perda de alimentos e ainda a segurança pública, quando sabemos que em locais escuros há mais probabilidade de assaltos”.

Prejuízos

O prefeito de Embu, Chico Brito, apresentou pesquisa da Associação Comercial de Embu que em consulta a 20 empresas do município constatou perdas superiores da R$ 7 milhões/ano e salientou que estas companhias não têm coragem de expandir seus negócios porque não têm confiança de que contaram com energia elétrica.

Também presente a audiência, o diretor executivo do Procon, Paulo Artur, afirmou que a AES Eletropaulo tem mais de quatro mil reclamações no órgão relacionadas, principalmente, com cobranças indevidas, produtos danificados e falta de energia.

O serviço de atendimento da empresa - Call Center - também é alvo de inúmeras outras reclamações.

O diretor de Regulação Técnica e Fiscalização dos Serviços de Energia da Arsesp (Agência Reguladora de Saneamento e Energia do Estado), Aderbal de Arruda Penteado Júnior, também compareceu a audiência e limitou-se a dizer que “as regras do jogo são fixadas pela Aneel (Agência Nacional de energia Elétrica)” e com relação a fiscalização da agência paulista acrescentou que “são apenas oito fiscais para 28 empresas de distribuição de energia elétrica no Estado”.

Deputados querem solução

Não satisfeitos com as respostas da Eletropaulo, da Arsesp e nem do secretário estadual de Energia, José Anibal, que também esteve na Assembleia paulista, no último dia 3, , os deputados do PT, agendaram ida à Aneel, em Brasília, na próxima semana. A informação foi dada pelo deputado Geraldo Cruz, que explicou as queixas com a Eletropaulo serão levadas ao diretor-geral da agência, Nelson Hübner.

A audiência pública desta quarta-feira foi prestigiada por prefeitos, vereadores, secretários municipais, representantes de entidades comerciais e de moradores dos municípios de Osasco, Taboão da Serra, Embu, Embu-Guaçu, Itapecerica da Serra, Vargem Grande Paulista, Cotia e Juquitiba.

PROJETO DE EDINHO SILVA REGULA TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS NO ESTADO DE SÃO PAULO

PROJETO DE LEI Nº 648, DE 2011. Dispõe sobre a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo e dá outras providências

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo 1.º – Institui a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo.

Artigo 2º – Entende-se por Doença Rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total, definido como menos de uma em cada 2000 e que compromete a qualidade de vida das pessoas e pode causar deficiências.

Artigo 3º – O serviço de saúde especializado às pessoas com Doenças Raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do decreto federal nº 6.949 de 9 de agosto de 2009.

Artigo 4º – A política de tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado de São Paulo, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde – SUS.

Artigo 5.º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria Estadual da Saúde;
IV – proceder à avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, a administração de medicamentos nos pacientes;
V – prescrever, avaliar, adequar, acompanhar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em Doenças Raras na área da saúde;
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em Hospital Geral ou Especializado, cadastrado no Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde – SIH/SUS;
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado, o hospital que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.

Artigo 6º- A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único: Na ausência de protocolos do Ministério da Saúde, caberá ao Centro de Referência apresentar ao Ministério da Saúde sugestão de protocolos, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível, seguindo as diretrizes estabelecidas na portaria nº 375 de 10 de novembro de 2009 do Ministério da Saúde.

Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
I – Corpo médico, com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, reconhecidos pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC, com experiência profissional em tratamento de Doenças Raras;
II – Equipe Multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
III – Um médico dirigente com especialização em uma das seguintes áreas: ortopedia, endocrinologia, reumatologia, clínica médica, pediatria, neurologia ou genética, reconhecida pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC.
Parágrafo único: O médico dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de Doenças raras.

Artigo 8º – Integrarão os Centros de Referência o Serviço de Reabilitação Física, o serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação, os Serviços de Maior Nível de Complexidade e leitos para uso ambulatorial e internação.
§ 1º – Entende-se por serviço de reabilitação física a unidade ambulatorial devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS que dispõe de instalações físicas apropriadas, equipamentos básicos para reabilitação e recursos humanos com especialização, formação e capacitação na área de reabilitação, para o atendimento a pacientes com doenças raras que requerem cuidados de reabilitação;
§ 2º Constitui um Serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação a unidade ambulatorial, devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS, que disponha de serviços especializados para o diagnóstico, avaliação e tratamento de pessoas com doenças raras;
§ 3º Caracteriza-se como serviço de maior nível de complexidade as instalações físicas adequadas para o atendimento de pacientes que demandem cuidados intensivos de reabilitação física, com equipe multiprofissional e multidisciplinar especializada.

Artigo 9º – A abertura de cada Centro de Referência em Doenças Raras deverá seguir as diretrizes e princípios do Sistema Único de Saúde – SUS.

Artigo 10 – A Secretaria Estadual da Saúde disponibilizará os recursos materiais e humanos necessários ao funcionamento dos Centros de Referências em Doenças Raras.

Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado de São Paulo poderão ser adaptados para o cumprimento da presente lei.

Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.

Artigo 14- Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

As doenças raras afetam a vida de dois milhões e meio de paulistas . Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como raras comprometer menos de 1 (uma) em cada 2.000 pessoas, é preciso salientar: há mais de cinco mil doenças raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

A definição européia de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos .

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia, 25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença .

As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

A dificuldade no tratamento médico começa na falta de um mapeamento estadual destas pessoas. A baixa incidência destas, quando comparada com outros países, leva à suspeita da falta de diagnóstico de muitos casos, em especial nos Estados mais pobres do Brasil .

Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado. Contudo, não existem estudos suficientes sobre a incidência das doenças raras no Brasil tamanho o despreparo para o diagnóstico e tratamento das mesmas. A sistematização do diagnóstico e tratamento produziria dados concretos capazes de embasar o desenvolvimento de uma abordagem coerente com as necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades.

O Brasil já deu grandes passos para garantir o respeito às necessidades das pessoas portadoras de doenças raras, em especial, com a ratificação da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência e seu protocolo facultativo. O decreto federal nº 6949 de 25 de agosto de 2009, integra a Convenção e seu protocolo facultativo ao ordenamento jurídico brasileiro. Com a promulgação do decreto em questão o Brasil se compromete a propiciar “serviços de saúde que as pessoas com deficiências necessitam especificamente por causa da sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais” (art 25,b). Contudo, o decreto ainda pende de regulamentação.

A criação de centros de referência vem ao encontro das disposições da própria Convenção sendo a melhor forma de tratar as doenças raras. Uma das maiores conseqüências da falta de tratamento adequado de doenças raras é o desenvolvimento de deficiências que agrava o estado de saúde do paciente, aumenta as despesas do Sistema Público de saúde e, principalmente, compromete a qualidade de vida dos mesmos.

Os Centros de Referência são a base da política pública para raras na União Européia desde 2005 , embora alguns países tenham estabelecidos estes centros antes desta data (como a França, desde 2004).

A aprovação do presente projeto e a consequente criação dos Centros de Referência no Estado de São Paulo, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia as cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais e a garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do Estado.

Sala das Sessões, em 22/6/2011

a) Edinho Silva – PT

PT DE SÃO PAULO CONSEGUE PARAR NA JUSTIÇA A PALHAÇADA TUCANA DAS CPIs NA ALESP

PT consegue na Justiça suspensão de CPIs que seriam instaladas hoje na Assembleia

Deputado Antonio Mentor, autor do pedido de liminar, denunciou manobra governista de impedir CPIs da oposição

A ausência de fato determinado no objeto das CPIs – Comissão Parlamentar de Inquérito - protocoladas e previstas para serem instaladas hoje (19/4), a partir das 15h, na Assembleia Legislativa, foi alvo de liminar concedida em mandado de segurança, de autoria do deputado estadual Antonio Mentor, que foi acatado pelo Desembargador Armando Toledo, do Órgão Especial do Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo.

“Suspendendo todo e qualquer ato, em continuação, quanto aos termos ali elencados, até que venham as informações da d. Autoridade tida como coautora, momento em que será reapreciada a liminar, mantendo-se-a ou não, até final julgamento. Requisite-se as informações, para que sejam prestadas no prazo legal”, determinou o despacho publicado.

Mentor, em seu pedido, sustentou que os requerimentos dessas CPIs não cumprem um requisito fundamental, o fato determinado, e citou estudos do jurista Ives Gandra Martins, que defende que “apenas um aspecto bem definido a ser apurado” pode ser objeto de uma CPI. O também citado jurista Fábio Konder Comparato fala em “risco de abuso de poder parlamentar” se os fatos forem abstratos.

As CPIs criadas e que deveriam ser instaladas tratam de fatos adversos aos trabalhos de fiscalização parlamentar, como a da TV a cabo, dos implantes dentários, do ensino superior privado e dos honorários dos médicos pagos pelas operadoras de serviços de saúde.

Vale lembrar que nenhum dos requerimentos é da oposição. “A bancada situacionista chamou para si o monopólio da investigação e tem propósito claramente obstrutivo ao direito constitucionalmente garantido às minorias de investigar as ações daqueles que se ocupam da administração pública”, destacou Mentor, em seu pedido de liminar.

O AVISO DAS ÁGUAS - EDINHO SILVA

" Só depois que a ultima árvore for derrubada, o ultimo rio for envenenado, vocês irão perceber que dinheiro não se come". Cacique Seatlle, em carta enviada ao governo dos EUA em 1855.

Os últimos verões têm sido marcados por tragédias conseqüentes das variações climáticas em diferentes lugares do Brasil. Em metrópoles como São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte ou em cidades do interior, as enchentes tornaram-se uma ameaça recorrente. O oposto, porém, ocorre em lugares como o Rio Grande do Sul que, em plena estação das águas, enfrenta o flagelo da seca, mudando as características de regiões inteiras. O que vivemos hoje é conseqüência do que "plantamos", do modelo de produção de riquezas que desenvolvemos.

Poderíamos dar vários exemplos no mundo, onde nevascas intensas, enchentes e secas geram desastres para a humanidade comparados às destruições típicas das grandes guerras.

O destempero climático é uma reação do planeta às agressões humanas à natureza. Nos últimos anos, muito se tem falado sobre os grandes temas desse início de século: globalização, avanço genético, democratização das comunicações, novas tecnologias. São temas cujo debate é necessário para definir o futuro da humanidade. Entretanto, o momento é crucial para uma reflexão profunda a respeito do que consideramos riqueza e qual o modelo de sua produção e distribuição.

A modernização do sistema produtivo internacional, com a absorção das tecnologias, mostrou ao mundo um processo civilizatório perverso. Ao mesmo tempo em que fez crescer a exploração dos recursos naturais e a produção de riquezas, produziu rendimentos baixos para a maioria dos trabalhadores, precarização das condições de trabalho, aumento da violência. Outra conseqüência devastadora foi a completa desorganização do clima no planeta.

O desafio do século XXI é romper com o modelo de desenvolvimento inspirado pela revolução industrial ocorrida na 2ª metade do século XVIII. Uma cultura de produção de riquezas e de consumo que lida com a natureza como se os seus recursos fossem inesgotáveis. A mesma cultura que transformou os espaços urbanos em objeto da ganância ou da materialização da exclusão social expressa nas moradias precárias. A lógica de produção e acúmulo de riquezas transformou os grandes centros urbanos em cenário de exclusão, destruição e mortes.

As enchentes são conseqüência da ocupação destrutiva dos espaços urbanos verificada há décadas com a complacência das autoridades. A desorganização do clima resulta de mais de um século de um modelo de produção e distribuição de riquezas que só deteriorou os recursos naturais. Pagamos hoje o preço, tanto desse modelo de desenvolvimento urbano arcaico, como de um modelo de desenvolvimento que trata os recursos naturais como objeto de lucro, em que o resultado é o acúmulo de riquezas por poucos e a distribuição da miséria entre muitos.

O desenvolvimento urbano desorganizado permite a ocupação indevida das áreas próximas aos mananciais, sem projetos apropriados de drenagem. É vital mudar a lógica dos investidores urbanos de elaboração de projetos voltados exclusivamente ao retorno financeiro, favorecidos, em muitos casos, pelo Poder Público, em uma relação de compadrio que não representa os interesses da maioria da sociedade.

O desenvolvimento equilibrado passa por um modelo de produção de riquezas que seja sustentável, o que é impossível de acontecer se não tivermos um modelo de desenvolvimento urbano que olhe para o futuro e não para a ganância do presente.

Em Araraquara, as enchentes são problemas pontuais. No geral, a cidade pode se considerar em boas condições para atravessar a temporada das águas, pois conta com um bom sistema de drenagem urbana e não sofre com ocupações irregulares de áreas de mananciais. Mas também temos que nos preocupar com o processo de impermeabilização do solo, principalmente nas proximidades dos mananciais. Com o adensamento populacional em regiões próximas aos mananciais, e a conseqüente impermeabilização do solo, não há projeto de drenagem que consiga escoar em tempo hábil as águas pluviais.

A condição da cidade é conseqüência de medidas adotadas ao longo dos anos pelas administrações municipais. Em nosso governo elaboramos um Plano Diretor amplamente debatido com a sociedade, que exige dos investidores imobiliários toda a infraestrutura incluindo galerias para escoamento das águas das chuvas e preocupação com os mananciais. O Plano Diretor foi considerado por alguns segmentos muito rigoroso, mas é preferível o rigor da lei que impeça a ocupação desordenada, a ver Araraquara se transformar em cenário de tragédias. É preciso ter em mente que as medidas tomadas hoje serão "pagas" pelas gerações futuras.

Edinho Silva