PROJETO CONTRA A DISCRIMINAÇÃO DA MULHER NO TRABALHO

Projeto pune discriminação contra a mulher no trabalho

Tramita na Câmara o Projeto de Lei 255/11, do deputado Arnaldo Jordy (PA), que estabelece medidas de prevenção e repressão a atos discriminatórios ou atentatórios contra a mulher praticados pelo empregador.


“É matéria de fundamental importância para os direitos humanos, tendo em vista ser inadmissível conceber atos praticados por empregadores discriminando ou atentando contra a dignidade da mulher, que constantemente vem sofrendo violências de toda espécie, quando da prática do trabalho honesto e digno”, diz o deputado.

A Constituição estabelece que "homens e mulheres são iguais em direitos e obrigações". A Convenção 111, da Organização Internacional do Trabalho (OIT), ratificada pelo Brasil, proíbe a disciminação relacionada a emprego e profissão.

Entre atos discriminatórios e práticas restritivas, o projeto cita:

- qualquer forma de exame ou revista íntima em local inadequado ou impróprio, ou realizado por pessoa que não seja do sexo feminino;
- manutenção nas instalações sanitárias de aberturas, destinadas a controlar o tempo de permanência da mulher no local;
- inexistência de vestiários femininos em número, condições e proporções adequadas, quando houver necessidade de utilização de uniforme ou indumentária especial;
- restrição, para fim de admissão, ao estado civil da mulher e à existência de filhos;
- exigência, para fim de admissão ou permanência no emprego, de prova negativa de gravidez ou da condição de esterilidade;
- inobservância de isonomia salarial em razão do sexo;
- rescisão de contrato de trabalho por motivo de gravidez ou de casamento.

O projeto considera atos atentatórios contra a mulher os que procuram atingi-la em sua honra, dignidade e pudor, mediante coação, assédio ou violência, e os que visam obtenção de vantagem sexual ou assemelhada.

O empregador infrator fica sujeito a sanções administrativas que vão da simples advertência até a suspensão da licença de funcionamento pelo prazo de um ano. Outras penas previstas são o pagamento de multa entre 10 e 1.000 Ufirs; interdição enquanto perdurar o ato discriminatório ou atentatório; suspensão temporária de autorização de funcionamento, por prazo inferior a um ano; inabilitação para participar de licitação para obras ou serviços; inabilitação para permissão ou concessão de uso de bem ou serviço público; e indeferimento de pedido de parcelamento de débito tributário.

Têm legitimidade para denunciar a prática das infrações tanto as autoridades públicas competentes como a vítima ou quem a represente, os movimentos femininos, as associações de defesa de direitos humanos e os sindicatos. Ao empregador acusado é sempre garantido amplo direito de defesa.

Fonte: Agência Câmara

GERAÇÃO DE EMPREGO É A MARCA DO GOVERNO PETISTA

Brasil registra criação de 215.393 empregos formais em junho

Apesar da política cambial e dos sinais de desindustrialização, a economia brasileira ainda continua de vento em popa, ao menos num indicador que é fundamental para a sociedade: o emprego.

Houve geração líquida de 215.393 vagas em junho. No mesmo mês do ano passado verificou-se a criação de 212.952 empregos com carteira assinada.
Os dados fazem parte do Cadastro Geral de Empregados e Desempregados (Caged), divulgado nesta terça, 19, pelo Ministério do Trabalho. O crescimento foi de 0,58% na passagem de maio para junho.

Rotatividade

Os dados ainda indicam uma alta rotatividade, que resulta do livre arbítrio que o patronato tem sobre a força de trabalho, que compra e usa como uma mercadoria qualquer. No mês passado, houve 1.781.817 admissões e 1.566.424 desligamentos.

O movimento sindical luta para colocar um ponto final neste despropósito, que permite a demissão sem justa causa e dificulta a ação e organização sindical, pois não permite ao trabalhador ficar muito tempo na empresa. A ratificação da Convenção 158 da OIT, que impede a dispensa imotivada, é um passo importante para solucionar o problema, mas os representantes do capital são fervorosamente contra tal convenção.

Agricultura e construção civil

Os principais setores responsáveis pela criação de vagas em junho foram agricultura (75.227), em seguida vem serviços (53.543) e depois construção civil (30.531). O setor de comércio ficou em quarto lugar com a geração de 29.967. A indústria de transformação teve um desempenho bem mais modesto, criando 22.618 vagas, o que reflete as dificuldades do setor, afetado pelo câmbio flutuante, que estimula a valorização do real, e a conseqüente desindustrialização.

De janeiro a maio, com ajustes, o ministério do Trabalho apontou a geração de 1.199.267 empregos formais. De janeiro a junho (sem ajustes), foram gerados liquidamente 1.414.660 postos.

ELIAKIM ARAÚJO DESNUDA O JORNALISMO DE ESGOTO

Eliakim Araujo: O submundo do jornalismo

O escândalo dos grampos telefônicos do jornal londrino News of the World desnuda o submundo do jornalismo sujo e antiético praticado por grandes conglomerados midiáticos e suas ligações com políticos e funcionários dos órgãos de segurança.

Por Eliakim Araujo*

Desta vez, pegaram Rupert Murdoch, o imperador do reino das comunicações. Dono de empresas jornalísticas tão poderosas que governantes, politicos, esportistas e celebridades rendem (ou rendiam) homenagens a ele, não por suas virtudes morais, mas pelo temor de que ele usasse a força de seus jornais e TVs para chantagear e divulgar informações pessoais de suas vítimas. Como fez com o ex-primeiro-ministro britânico Gordon Brown, cujo filho sofre de fibrose cística, uma informação que a família mantinha em segredo para protegê-lo da curiosidade pública, e que foi covardemente divulgada pelo jornal de Murdoch, graças a uma escuta clandestina.

Os repórteres do tablóide sensacionalista News of the World iam às últimas consequências para conseguirem seu objetivo. Compravam detetives oficiais e particulares, tinham cúmplices dentro da Scotland Yard, que aliás fica muito mal no episódio porque há muitos anos dormem nas gavetas da repartição denúncias de ilegalidades praticadas pelo jornal de Murdoch, que nunca foram seriamente investigadas.

O escândalo só estourou há alguns dias porque o elitista jornal britânico The Guardian, denunciou a história da menina Milly Dowler, sequestrada e assassinada em 2002, cujo correio de voz em seu celular foi grampeado por um investigador a serviço do jornal de Murdoch, na busca por gravações que pudessem chocar os leitores. Como a caixa postal do celular de Milly estava lotada, deletaram gravações antigas, prejudicando assim as investigações policiais.

A estratégia suja e antiética de conseguir notícias exclusivas pode ferir gravemente a estabilidade do grupo empresarial do magnata Rupert Murdoch. Aos 80 anos, o velhinho está em plena forma física. Os que o conhecem dizem que ele adora esse tipo de jornalismo, que espeta, incomoda e humilha suas vítimas e fazem com que ele seja mais temido.

Na Grã-Bretanha, agora, ele está mais sujo que pau de galinheiro. Parece que chegou a hora da caça se voltar contra o caçador. O Parlamento britânico já criou um comitê de investigação que está convocando jornalistas e executivos do jornal News of the World para prestarem depoimento. Dois dos principais executivos das empresas de Murdoch pediram demissão, uma nítida tentativa de oferecer a cabeça de um ou dois em troca do abafamento da crise.

Empresarialmente, o escândalo foi um desastre para Murdoch. Além de perder o News of the World, o lucrativo tablóide dominical que vivia do sensacionalismo barato das escutas telefônicas, o governo britânico aprovou a decisão do Parlamento de bloquear uma importante negociação de Murdoch. Por 12 bilhões de dólares, ele assumiria o controle total da principal emissora por satelite da Grã-Bretanha, a BSkyB, que possui 10 milhões de assinantes.

Mas o inferno astral do velho Murdoch (80 anos) está apenas começando. Há fundadas suspeitas de que o jornalismo sujo praticado por suas empresas em Londres tenha contaminado suas mídias nos Estado Unidos. Já se sabe que os celulares de familiares de vítimas dos atentados de 11 de setembro de 2001 foram violados. E alguns parlamentares querem saber se os jornais e a TV de Murdoch nos EUA usavam os mesmos recursos ilícitos para conseguirem informações inéditas ou secretas que pudessem usar contra seus adversários politicos.

O senador Jay Rockfeller, democrata de West Virginia, pediu rigorosa investigação em todas as empresas de Murdoch nos EUA, onde ele é dono do Wall Street Journal, do New York Post e da poderosa FoxNews, canal de TV assumidamente direitista, republicano e crítico contundente do Partido Democrata e do presidente Obama. O escândalo dos grampos telefônicos está nas manchetes dos jornais do mundo inteiro, mas a Foxnews não dá uma linha sobre o episódio.

A conclusão que podemos tirar de tanta baixeza praticada em nome do jornalismo é que devemos estar atentos aos grupos midiáticos brasileiros. Quanto maiores, mais poderosos. Quanto mais poderosos, mais temidos pelos governantes. A concentração de grandes empresas de mídia nas mãos de poucas e suspeitas personalidades coloca em risco a saúde do bom jornalismo. É isso que devemos denunciar e é contra isso que devemos lutar.

* Eliakim Araujo ancorou o primeiro canal de notícias em língua portuguesa, a CBS Brasil. Foi âncora dos jornais da Globo, Manchete e do SBT e na Rádio JB foi coordenador e titular de "O Jornal do Brasil Informa". Mora em Pembroke Pines, perto de Miami. Em parceria com Leila Cordeiro, possui uma produtora de vídeos jornalísticos e institucionais.

EDINHO SILVA: GOVERNO FEDERAL COMPACTUA METAS PARA O SUS NOS ESTADOS E MUNICÍPIOS

Meta SUS valoriza a saúde e o dinheiro do contribuinte


O Diário Oficial da União publicou nesta quarta-feira, decreto da presidenta Dilma Rousseff que cria um programa de metas para o Sistema Único de Saúde (SUS). É a primeira vez que o governo estabelece um marco para definir obrigações a serem respeitadas por Estados e municípios em relação ao SUS.

Para implantar o programa, o governo vai dividir o país em 500 regiões de saúde, levando em conta pólos de municípios com semelhanças sociais e econômicas. A idéia é provocar melhoria na qualidade dos serviços por meio de critérios estabelecidos de acordo as peculiaridades da cada região.

O mecanismo para garantir o cumprimento das metas será a formalização de contratos de gestão com Estados e municípios. Hoje, as metas gerais do SUS são definidas por meio do Plano Nacional de Saúde, fechado a cada quatro anos, porém, não há dispositivo de controle de eficiência nem forma estabelecida de punição a quem não cumpre o objetivo.

E o governo tem pressa.. Ainda este ano, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirma que devem ser assinados pelo menos 20% dos contratados. Dessa forma, o SUS pode estabelecer que um município se responsabilize por um percentual de pacientes numa determinada especialidade, como cardiologia, por exemplo, ou realize um determinado número de consultas de pré-natal.

O município que não cumprir a meta poderá sofrer corte nos repasses do SUS, ao passo que aquele que garantir o cumprimento do contrato pode receber mais recursos. Dessa forma, o governo premia aqueles que, de fato, se mostram preocupados em garantir o atendimento pleno e gratuito de saúde à população.

Recebo com satisfação incomum a notícia da criação do programa de metas. Essa foi uma sugestão levada por mim ao ministro Alexandre Padilha, tão logo ele assumiu a pasta da Saúde. Minha experiência como prefeito de Araraquara, durante oito anos, me possibilitou concluir que sem um marco regulatório não poderia haver justiça na distribuição dos recursos do SUS.

O modelo atual é injusto porque não faz distinção entre municípios que investem em saúde preventiva e aqueles que só se preocupam com o tratamento de doenças. Nos dois mandatos em que estive à frente da Prefeitura de Araraquara, por exemplo, elevamos de 3 mil para 54 mil o número mensal de atendimentos no Programa Saúde da Família (PSF), aumentamos para 9,8 a média de consultas para gestantes, realizamos 86% mais atendimentos para diabéticos e atendemos 77% mais pessoas hipertensas. Também reduzimos de 20,44% para 14,28% a gravidez na adolescência e derrubamos para menos de 10 para cada mil nascimentos, a mortalidade infantil. Em conseqüência do investimento em prevenção, reduzimos em mais de 48% o volume de internações hospitalares.

Esses avanços foram significativos, porém, a melhoria não representou aumento do repasse feito pelo SUS ao município. Pelo contrário, a participação do município no custeio da saúde cresceu em função da nossa opção pela saúde preventiva. A despesa da prefeitura por habitante com saúde passou de R$ 209,24 em 2001, quando assumimos o governo, para R$ 358,45 ao final de 2007.

Essa distorção podia ser observada numa simples comparação com cidades do mesmo porte de Araraquara, mas que não optaram pela prevenção em saúde. Mesmo com indicadores de eficiência desfavoráveis, elas continuaram a receber repasses semelhantes ou até maiores do que os destinados ao nosso município.

O programa de metas do SUS vem para pôr um fim a essa discrepância. Embora a saúde deva ser prioridade em todas as cidades, os esforços pela melhoria da qualidade dos serviços prestados à população devem ser reconhecidos. Aumentar o repasse do SUS aos municípios que cumprirem as metas é uma forma justa de reconhecer os avanços e, ao mesmo tempo, marcar posição e exigir o enquadramento daqueles que apresentam resultados insatisfatórios. Assim, a saúde do cidadão fica mais protegida e o dinheiro do contribuinte mais valorizado.

*Edinho Silva é deputado estadual pelo PT-SP

PT NA ASSEMBLÉIA: FISCALIZANDO GOVERNO TUCANO

PT quer investigação de contratos com a Sabesp

Os deputados do PT João Paulo Rillo, líder da Minoria na Assembleia Legislativa de São Paulo, e Luiz Claudio Marcolino, vice-líder da Bancada do PT, protocolaram representação no Ministério Público Estadual e no Patrimônio Público e Social da capital solicitando apuração de possível irregularidade, ilegalidade e improbidade na conduta dos responsáveis pela Sabesp em contratos que somam R$58 milhões com três consórcios controlados pela Hydrax Saneamento de Tubulações Ltda, Camp Saneamento de Tubulações Ltda. (ex-Camp Jato Limpeza Técnica Ltda), e seu dono e representante, Gregório Wanderley Cerveira.

De acordo com reportagem publicada pelo Jornal da Tarde em 11 de julho com base nos diálogos gravados e constantes do relatório do Ministério Público Estadual, Gregório Wanderley Cerveira, um dos presos por ocasião da operação desencadeada em Campinas, e João Thomaz Pereira, então diretor de uma de suas empresas, “mostram-se preocupados com a possibilidade de notícias sobre o envolvimento nas denúncias de irregularidades em Campinas ‘contaminarem’ contratos com a Sabesp”.

Para os promotores do Grupo de Atuação Especial no Combate ao Crime Organizado (Gaeco) de Campinas, a preocupação constante de Cerveira e Thomaz para não incriminar a Sabesp “é um indício de ilicitudes nos contratos com a empresa”.

Já reportagem publicada pelo jornal O Estado de SP em 27 de maio destaca nomes de políticos ligados ao PSDB que foram citados nas escutas:

“No dia 11 de abril, às 9h27, Mayer fala com ‘homem não identificado’, segundo a promotoria. Esse interlocutor sugere que Edson Aparecido, secretário de Estado de Desenvolvimento Metropolitano, José Henrique Reis Lobo, ex-presidente do Diretório Municipal do PSDB em São Paulo, e o deputado Ricardo Trípoli (PSDB-SP) estariam "intercedendo" nos negócios de outro empresário, José Carlos Cepera, apontado como líder do grupo que teria desviado R$ 615 milhões do Tesouro.

O Ministério Público não investiga os tucanos. Mas registrou a menção aos nomes na página 266 do relatório de inteligência que deu base para a Justiça decretar a prisão temporária de 20 suspeitos, entre eles Mayer e Cepera. Os políticos negam categoricamente relacionamento com os empresários. Eles se declararam indignados.”

“Com base nessas informações, solilcitamos o aprofundamento das investigações quando há, no relato do jornalista Fábio Serapião, tendo por base os diálogos gravados, de um lado, preocupação extrema dos interlocutores com a ´contaminação´ de outros contratos, nos quais Cerveira tem participação direta, principalmente nos contratos celebrados com a Sabesp; de outro lado, a afirmação constante do relatório do Ministério Público Estadual de que, com base nos diálogos, pode-se ´concluir pela possível existência de outros contratos fraudulentos´, que `deverão ser investigados no momento oportuno´. Contudo, em relação a este momento oportuno, a notícia do jornal de 27 de maio de 2011, que teve acesso a íntegra do processo do Gaeco é taxativa: `O Ministério Público não investiga os tucanos´”, afirmam dos deputados João Paulo Rillo e Luiz Claudio Marcolino.

Eles também pedem que a Promotoria do Patrimônio Público solicite ao Tribunal de Contas do Estado de SP a instauração de acompanhamento da execução dos contratos, em razão de indícios de irregularidades já apontadas pela assessoria técnica do tribunal, além da investigações criminais por parte do MP

GOVERNO TUCANO: PRESÍDIOS PAULISTAS SUPERFATURAM COMPRAS

Presídios paulistas superfaturam compras

Presídios da região de Campinas e de Sorocaba compraram tanques de combustível de 15 mil litros e bombas de abastecimento por até quatro vezes maior do que o pago por penitenciárias de outras regiões do Estado. Ao tomar conhecimento da diferença dos preços pagos pelo mesmo serviço, o secretário Lourival Gomes, da Secretaria da Administração Penitenciária (SAP), determinou a abertura de uma investigação conduzida por integrantes de seu gabinete.

A secretaria apura a possibilidade da ocorrência de uma série de irregularidades no edital, na contratação e na execução das obras, todas elas feitas sob a orientação da Coordenadoria das Unidades Prisionais da Região Central do Estado, com sede em Campinas. Ao todo, foi gasto R$ 1,617 milhão em presídios de quatro cidades - Hortolândia (três penitenciária) , Campinas, Sorocaba e Itirapina.

A coordenadoria criou a comissão de licitação para as compras nos presídios entre os dias 23 de novembro e 2 de dezembro de 2010. O trabalho de organização das licitações foi pela coordenadoria e as comissões tiveram sempre um engenheiro da coordenadoria como integrante. As compras foram efetuadas por meio de tomada de preço e uma mesma empresa saiu vencedora de todas. Agora a secretária apura se todas as empresas que se habilitaram para participar da licitação fizeram isso de forma regular. Também devem apurar se o endereço e os telefones das empresas são de fato os que constam do processo.

A compra dos tanques foi decidida, segundo a secretaria, a pedido da Companhia de Tecnologia de Saneamento Ambiental (Cetesb). Era necessário substituir os antigos tanques enterrados e descontaminar os terrenos - quando fosse o caso - dos presídios. Os novos tanques deviam ser aéreos e bipartidos para evitar a ocorrência de novas contaminações do solo.

As penitenciárias da região central pagaram pelos serviços de retirada dos velhos tanques e instalação dos novos de R$ 243, 5 mil (penitenciária 3 de Hortolândia) a R$ 313 mil (penitenciária de Itirapina). Entre os gastos orçados estava a exigência de licenciamento ambiental para os tanques de 15 mil litros. A exigência contraria a Resolução 273/2000 do Conselho Nacional do Meio Ambiente (Conama) que dispensa de "licenciamento as instalações aéreas com capacidade total de armazenagem de até 15 mil m³, Com isso, cada presídios teria pago para fazer um licenciamento suspeito de ser desnecessário segundo as normas federais.

Além das unidades prisionais da região central, outras coordenadorias de presídios do Estado também tiveram de substituir os tanques de combustível antigos. Esse foi o caso da Coordenadoria da Região Oeste Mas ali o gasto com essa obra foi quatro vezes menor do que o realizado na região de Campinas.

Em dezembro de 2010, um grupo de penitenciária da região oeste de São Paulo publicou no Diário Oficial seus gatos com os mesmo tanques. Na lista estavam as unidades de Pacaembu, Mirandópolis 2, Presidente Venceslau 1, de Presidente Prudente, Martinópolis, Lucélia e Junqueirópolis. Elas orçaram metade a retirada de seus antigos tanques em valores que iam de R$ 33,5 mil (Martinópolis) a R$ 40,9 mil (Mirandópolis 2). A instalação dos novos tanques, devia custar, segundo cálculos da SAP, outro tanto. Ou seja, todo o serviço não superaria R$ 100 mil.

Fonte: jornal O Estado de São Paulo

PROJETO DE EDINHO SILVA REGULA TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS NO ESTADO DE SÃO PAULO

PROJETO DE LEI Nº 648, DE 2011. Dispõe sobre a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo e dá outras providências

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo 1.º – Institui a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo.

Artigo 2º – Entende-se por Doença Rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total, definido como menos de uma em cada 2000 e que compromete a qualidade de vida das pessoas e pode causar deficiências.

Artigo 3º – O serviço de saúde especializado às pessoas com Doenças Raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do decreto federal nº 6.949 de 9 de agosto de 2009.

Artigo 4º – A política de tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado de São Paulo, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde – SUS.

Artigo 5.º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria Estadual da Saúde;
IV – proceder à avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, a administração de medicamentos nos pacientes;
V – prescrever, avaliar, adequar, acompanhar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em Doenças Raras na área da saúde;
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em Hospital Geral ou Especializado, cadastrado no Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde – SIH/SUS;
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado, o hospital que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.

Artigo 6º- A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único: Na ausência de protocolos do Ministério da Saúde, caberá ao Centro de Referência apresentar ao Ministério da Saúde sugestão de protocolos, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível, seguindo as diretrizes estabelecidas na portaria nº 375 de 10 de novembro de 2009 do Ministério da Saúde.

Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
I – Corpo médico, com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, reconhecidos pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC, com experiência profissional em tratamento de Doenças Raras;
II – Equipe Multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
III – Um médico dirigente com especialização em uma das seguintes áreas: ortopedia, endocrinologia, reumatologia, clínica médica, pediatria, neurologia ou genética, reconhecida pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC.
Parágrafo único: O médico dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de Doenças raras.

Artigo 8º – Integrarão os Centros de Referência o Serviço de Reabilitação Física, o serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação, os Serviços de Maior Nível de Complexidade e leitos para uso ambulatorial e internação.
§ 1º – Entende-se por serviço de reabilitação física a unidade ambulatorial devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS que dispõe de instalações físicas apropriadas, equipamentos básicos para reabilitação e recursos humanos com especialização, formação e capacitação na área de reabilitação, para o atendimento a pacientes com doenças raras que requerem cuidados de reabilitação;
§ 2º Constitui um Serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação a unidade ambulatorial, devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS, que disponha de serviços especializados para o diagnóstico, avaliação e tratamento de pessoas com doenças raras;
§ 3º Caracteriza-se como serviço de maior nível de complexidade as instalações físicas adequadas para o atendimento de pacientes que demandem cuidados intensivos de reabilitação física, com equipe multiprofissional e multidisciplinar especializada.

Artigo 9º – A abertura de cada Centro de Referência em Doenças Raras deverá seguir as diretrizes e princípios do Sistema Único de Saúde – SUS.

Artigo 10 – A Secretaria Estadual da Saúde disponibilizará os recursos materiais e humanos necessários ao funcionamento dos Centros de Referências em Doenças Raras.

Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado de São Paulo poderão ser adaptados para o cumprimento da presente lei.

Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.

Artigo 14- Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

As doenças raras afetam a vida de dois milhões e meio de paulistas . Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como raras comprometer menos de 1 (uma) em cada 2.000 pessoas, é preciso salientar: há mais de cinco mil doenças raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

A definição européia de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos .

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia, 25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença .

As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

A dificuldade no tratamento médico começa na falta de um mapeamento estadual destas pessoas. A baixa incidência destas, quando comparada com outros países, leva à suspeita da falta de diagnóstico de muitos casos, em especial nos Estados mais pobres do Brasil .

Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado. Contudo, não existem estudos suficientes sobre a incidência das doenças raras no Brasil tamanho o despreparo para o diagnóstico e tratamento das mesmas. A sistematização do diagnóstico e tratamento produziria dados concretos capazes de embasar o desenvolvimento de uma abordagem coerente com as necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades.

O Brasil já deu grandes passos para garantir o respeito às necessidades das pessoas portadoras de doenças raras, em especial, com a ratificação da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência e seu protocolo facultativo. O decreto federal nº 6949 de 25 de agosto de 2009, integra a Convenção e seu protocolo facultativo ao ordenamento jurídico brasileiro. Com a promulgação do decreto em questão o Brasil se compromete a propiciar “serviços de saúde que as pessoas com deficiências necessitam especificamente por causa da sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais” (art 25,b). Contudo, o decreto ainda pende de regulamentação.

A criação de centros de referência vem ao encontro das disposições da própria Convenção sendo a melhor forma de tratar as doenças raras. Uma das maiores conseqüências da falta de tratamento adequado de doenças raras é o desenvolvimento de deficiências que agrava o estado de saúde do paciente, aumenta as despesas do Sistema Público de saúde e, principalmente, compromete a qualidade de vida dos mesmos.

Os Centros de Referência são a base da política pública para raras na União Européia desde 2005 , embora alguns países tenham estabelecidos estes centros antes desta data (como a França, desde 2004).

A aprovação do presente projeto e a consequente criação dos Centros de Referência no Estado de São Paulo, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia as cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais e a garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do Estado.

Sala das Sessões, em 22/6/2011

a) Edinho Silva – PT